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擊出生命的變化球
愛就是~快樂地陪他成長 王富美

※假日兜風樂

週末假日,是郭家的出遊天。主角當然是旭旭,其它成員有兩個弟弟,和爸爸媽媽。爸媽輪流當司機,兩個弟弟長大後,有自己的社交圈,假日變成三人行的活動。

一部休旅車奔馳在山野間,駕駛座旁的位子,是旭旭的特別座,爸媽說前面視野好,旭旭可以盡情欣賞風景。

他們踏遍了新竹近郊的風景名勝,旭旭特愛過吊橋,遇到吊橋,總要停車下去走走,享受吊橋風光。走累了,找家餐廳,愉快享用美食。

旭旭偏愛水餃,每次出門,總吵著要吃水餃,即使不吃,買來放著也好。如果這件工作沒完成,他便吵嚷不休。尤其是爸爸獨自帶他出遊時,更是吃定爸爸,不達目的絕不甘休。爸爸的應對之道是,趕緊找家餃子店,完成使命,然後再展開兜風之樂。新竹市一帶,那裡有水餃店,郭爸爸可是考察得一清二楚。這也是他物理學專業領域之外的一項小小成就呢。

你以為旭旭從小就這麼和樂地出遊去嗎?那可就低估了他的情緒爆發力了。

開始帶出門時,是走到那亂到那,旭旭賴在地上鬧,旁邊則圍了一群人在看熱鬧。夫婦倆便告訴他們說,這孩子生病,正在訓練他。圍觀的人群受到感動,爭相幫忙安撫旭旭說:「你要乖哦,要聽爸爸媽媽的話。」

「這樣很好,讓周遭的人瞭解這樣的孩子,很好。」王富美笑笑說。

起初,旭旭在車上不高興,便敲窗拍椅,或是重力捶打爸媽。慢慢地,王富美想出了對治之道,遇到這種情況,立刻靠邊停車,喝令他下車。她可是說到做到,切實執行。她很清楚教育這種孩子,一定要立即處罰,不能拖延,否則,下一分鐘,他就忘記了。所以,要是王富美帶出門,旭旭便比較不敢胡鬧。

外出用餐,也是經過了一番奮鬥歷程。首先從生意較清淡的路邊攤開始,熬過掀桌翻碗的恐怖階段,才慢慢讓旭旭理解用餐的規矩。往後便根據他的表現,慢慢將餐廳升級。

別人看她每天跟旭旭奮戰,簡直是在自討苦吃。有次她對協會的家長說:「不要怪孩子什麼都不會,應該要檢討我們有沒有教他。不要吝惜給孩子學習的機會,耐下心來訓練,孩子便能多具備一項技能。」

的確,要是沒有鍥而不捨的訓練,郭家今天那能享受愉快的兜風樂?

王富美抽絲剝繭地,拆解了旭旭的情緒困擾,為著兜風樂,擊出了一記漂亮的變化球。

從每次出遊中,王富美發現,平時夫妻倆各忙各的,很少有交談的機會。而假日出遊,便成為兩人深談的好時光,這未嘗不是拜旭旭之賜。有時聊得過於忘情,忽略了一旁的旭旭,他可是會拍拍爸媽,表示抗議。

真是個酷寶貝!

當初,醫師告知旭旭的殘障無法治好,只能靠訓練。認清了這個事實,夫妻倆覺悟到,有這樣的孩子,不能隨心所欲過日子。於是,決定由她一個人全心照顧孩子,讓丈夫在學術上盡量去發展,把所學的專業成就,去造福更多的人。

爸爸非常疼愛旭旭,年輕時個性嚴謹,脾氣較急躁。幾年下來,被旭旭磨出了好脾氣。

「爸爸現在為人處事能夠如此圓融,工作一直都很順利,旭旭真是功不可沒。」王富美感恩道。

幾個月前,郭爸爸接任國立台灣師範大學校長,住在台北,由於校務繁忙,沒空回家。

有天晚上,就寢前,王富美發現旭旭不在床上,原來,他呆愣在樓梯口,問他為什麼坐在這裡?

旭旭回答說:「爸爸!爸爸!」

這個沒有言語的孩子,用最簡單的語詞,表達出對爸爸深切的思念。

 

※痛切的體認,勇敢的面對 

民國六十年,王富美帶著一雙兒子,到美國與丈夫共同生活。在異國的日子,每天除了替旭旭做復健外,她更不放棄任何一線希望,帶著旭旭到醫院,徵詢治療之道。

有天,醫生很懇切地向他們夫妻說:「這個孩子是上帝送給你們的,好好養育他吧!他永遠不會好,只能靠後天的訓練。」

這個無情的宣判,讓夫妻倆痛切地領悟到,旭旭的殘障,已經沒有醫治的希望。於是,下定決心,要用特殊教育的力量,好好訓練這個孩子。

王富美加強旭旭的復健工作,不厭其煩地引導孩子扶著牆壁學走路。同時,盡量跟孩子講話,儘管沒有反應,還是不斷地給他刺激。

那個神奇的夜晚,郭氏夫婦永生難忘。有天晚飯後,一家人坐在地板上看電視,享受難得的悠閒時光。突然,有個小身影從螢光幕前一閃而過。夫妻倆面面相覷,呆愣片刻後,哇地抱頭痛哭。

天哪!旭旭竟然會走路了!這年,旭旭四歲。

民國63年,全家從美國回來,王富美帶著旭旭到台大兒童心理中心接受治療。並且全力配合醫院的訓練課程,隨時隨地向孩子說話,不斷地給他刺激。經常不嫌麻煩地,帶著旭旭出外活動。一路上,她對著孩子說:這是車車,這是房子,你看樹樹好高哦,花花好香哦…。不管孩子有沒有回應,儘管路人投以好奇嘲諷的眼神,她還是不厭其煩地一再重複教導。

 

※絕對的規矩,絕對的秩序

在媽媽耐心引導下,旭旭的生活,從一團混亂中,慢慢建立起秩序。由於天生固持的特質,旭旭把老師和母親教他的規矩,牢牢地堅守住,更舉一反三地,要求別人也必須遵守規矩,否則,他便大哭大叫,揮拳揍人,甚至敲破窗戶,以表達強烈的抗議。

有時媽媽生病了,想賴床休息,旭旭覺得媽媽破壞了生活常規,非要拉媽媽起來不可。晚上睡覺,不許關房門,因為他要進去巡視,爸媽有沒有蓋好被子。如果棉被蓋歪了,旭旭會把它拉正,並且把露出來的手腳放進被子裡。

民國67年,旭旭進入私立仁愛啟智中心,每天由媽媽親自開車接送。把他送進教室後,旭旭認為從這一刻開始,直到下午下課為止,是屬於他的學習時段,媽媽不應該出現在學校。媽媽有時跟老師多講幾句話,他便生氣地把媽媽推出教室,甚至揮拳揍媽媽。

因為擔任家長會長,常常需要與工作人員互動。有次,王富美把孩子送進教室後,下樓到辦公室討論事情。突然聽到樓上旭旭在大哭大鬧,折騰了半天,老師才弄清楚,原來,他發現車子停在操場裡,表示媽媽還在學校,這可是犯了滔天大罪。老師趕緊請王富美把車開走,才平息了一場忿怒的抗爭。從此以後,王富美只得乖乖把車子停到外面,再偷偷溜進辦公室處理事情。

有天,老師計劃帶孩子們出外郊遊,徵詢家長的意見,王富美欣然同意,但是她擔心旭旭不知道會出什麼狀況,於是準備了一堆他喜歡吃的東西,交給老師。郊遊當天,她偷偷跟在後面,亦步亦趨地,始終保持著安全距離,以免觸犯天條,激怒了旭旭,他可是會趴賴在地上,大吵大鬧的。

諸如此類的混亂狀況,經常在上演著,王富美總是耐心地去分析孩子胡鬧行為背後的原因,並且不斷地與老師溝通,日復一日,在雙方努力下,漸漸摸清楚旭旭內心的想法,才慢慢地建立起一套比較平和的互動模式。

「郭媽媽是我們工作人員的精神指標,她是愈挫愈勇,常常勸我們,心情要轉彎。」一位曾經教過旭旭10年的老師感動地說。

「孩子隨時投出變化球,我們要用不同的方式去迎擊。」王富美一貫地笑容滿面。

王富美對旭旭鍥而不捨的訓練,為旭旭的生活秩序,擊出一顆漂亮的變化球。

 

※捍衛牙齒的利多價值

旭旭堅守規矩的特質,常常造成許多困擾,卻也讓自己獲益良多。

有一陣子,旭旭經常鬧情緒,早上不肯去上學,媽媽硬把他送去學校,也是吵鬧不休。老師無計可施,要求媽媽把孩子帶回家。王富美請老師給她一段觀察時間,於是,每天陪著旭旭上課,她要弄清楚,究竟是什麼原因,使得旭旭不肯上學,到了教室,又哭鬧不停?幾天後,終於發現,旭旭在鬧牙疼。

媽媽趕緊帶他上醫院治療,注射了一天的麻藥量,只花五秒鐘就把一顆蛀牙拔除了。醫師把握機會,將每顆牙齒仔細清洗乾淨,該補的補,該修的修,並吩咐王富美應該訓練旭旭刷牙。

回家後,立刻展開刷牙訓練。奮戰了幾個月,旭旭終於謹記飯後要刷牙的規定,更加觸類旁通,每次吃喝之後,都要刷牙。於是,媽媽皮包裡,隨時攜帶著牙刷和牙膏。飯後要刷,吃一片餅乾要刷,喝杯牛奶也要刷,而且,一定要沾上牙膏才算數。有時,王富美真被他搞得啼笑皆非。但是,旭旭的「小題大作」卻維護了滿口好牙,二十多年來,不曾出現過蛀牙。旭旭堅守原則,捍衛牙齒的精神,連牙醫師都嘆為觀止。

「不要怪孩子什麼都不會,教這種孩子,就是要有耐心,慢慢跟他磨。當初不怕麻煩,日後便可省下許多麻煩。」王富美常常用這句話鼓勵其他家長。

幾個月的辛苦,能夠換來20幾年的輕鬆幸福,的確是一筆很可觀的投資報酬率。

 

※就醫秘笈

家有遲緩兒,照顧起來已經很辛苦,一旦生病就醫,甚至要開刀,更是一場夢靨。旭旭的病痛,讓媽媽磨出了一套寶貴的就醫秘笈。

耳屎,是個雞毛蒜皮之類的小東西,但長期不處理,也會造成重聽。

有一段時間,旭旭的聽力明顯減弱,老師叫他聽不見,情緒不穩,經常大吼大叫。

帶他去耳鼻喉科檢查,醫師赫然發現,旭旭的耳垢非常多,形成「外耳性膽脂瘤」,結實的硬塊,將外耳膜塞住了,而出現重聽情形。

為了把這個元兇抓出來,王富美首先對旭旭做心理建設,跟醫師溝通好,然後在約定時間,請老師支援。

醫師用耳勾及夾子,花了20幾分鐘,才把石頭般的硬塊,慢慢挖出來,赫!這顆黑色硬塊,足足有一節拇指大。

把元兇挖出來後,旭旭終於聽見了媽媽溫柔的呼喚,開心地笑了。從此吃飯做事更起勁,不再亂發脾氣。

這一場耳屎大戰,總共動員了媽媽、一位老師以及三位年輕力壯的替代役男。大夥全力奮鬥,穩住旭旭,好不容易才完成了這項艱巨工程。

原來,忽略小小的耳屎,有可能造成大大的事件,這一場耳屎大戰,給大家上了寶貴的一課。

王富美擔任協會理事長期間,全心投入協會的事務,旭旭在學校忽然情緒開始出現不穩定現像,掀桌子、捶窗戶的暴力行為,頻頻發生,把老師搞得焦頭爛額,老師跟王富美討論,認為旭旭是否有精神方面的問題,建議帶他去精神科檢查。

王富美堅持仔細觀察後再做決定。後來發現旭旭每次拿東西,都要用摸索的方式,這才驚覺旭旭的視力有問題。

檢查結果是,旭旭得了白內障,要恢復視力,只有開刀一途。

提到動手術,起初,醫師老是在拖延,無法明確地排定日期。情急之下,兩夫妻前去拜訪醫師,給醫師上了一堂心理輔導課。

「替我們這種孩子開刀,可能會擔心後遺症吧?」王富美誠懇探問。

醫師坦承心裡的確有壓力,開刀沒問題,術後的照顧比較麻煩。王富美向醫師保證,會24小時請臨托員陪同她一起照顧。

郭家夫妻的誠心和條理清楚的照顧方案,建立了醫師的信心,終於點頭答應。

輔導過醫師,王富美還得回過頭來輔導旭旭。動手術前一星期,自己每天戴著眼罩,不斷地告訴旭旭:「媽媽眼睛痛痛,所以要戴這個,這是要保護眼睛的,不可以拿掉,拿掉的話眼睛會瞎掉哦。」

這個前置作業,效果非常好。手術後,旭旭乖乖戴上眼罩,不哭也不鬧。這是一次很成功的手術,醫師非常高興,自己在心理上,突破了一道障礙。   

「沒想到旭旭竟然能夠幫助醫師突破障礙。」王富美笑著說。

幾個月後,醫師主動打電話通知王富美,催她早點帶旭旭去治療另一隻眼睛。

手術順利,皆大歡喜。出院後,在家休養,在那一個月中,王富美必須隨時盯著旭旭,警告他手不能去碰眼睛,不時製造緊張氣氛,半恐嚇半安撫地,讓旭旭不敢去觸摸眼睛。

還連哄帶騙地,要求旭旭休養期間,每天躺在床上,把雙手綁起來,他也乖乖聽從。結果眼睛治好了,養成旭旭每晚睡前竟主動伸出雙手,要媽媽綁起來。

「真是教得太成功了!」王富美大笑。

民國95年母親節前夕,旭旭再度開刀,順利治好了另一隻眼睛。

 

※筷子的戰爭

有天,老師跟王富美討論,計劃訓練旭旭拿筷子,王富美舉雙手贊成,並答應老師,在家會全力配合。

於是,一場筷子的戰爭開啟了。

當天回家,將所有的湯匙藏起來,晚飯時,桌上只有筷子。旭旭無法順利進食,大哭大鬧,丟筷子,翻碗盤。餐桌上,真是一場大混戰。看孩子如此哭鬧,一向疼孩子的爸爸忍不住發飆了,指責妻子:「西方人刀叉湯匙都可以用,為什麼一定要他拿筷子?」

王富美不疾不徐地向丈夫解釋:「訓練他拿筷子,不只為了吃飯。主要是可以訓練他手眼協調,注意力集中,加強手指的精細動作。」

王富美堅持要訓練旭旭拿筷子,一星期後,爸爸也認同了。在老師和父母的嚴密配合下,旭旭從抗拒到願意抓筷子,幾個月後,終於訓練成功,旭旭會拿筷子吃飯了。

「訓練這種孩子,絕對不能心軟,一定要堅持。」王富美說,她的個性比較理性,往往能夠堅持到底。

這場筷子的戰爭,王富美又擊出了一記漂亮的變化球。

 

※探索一方新領域

王富美自認天生好奇,對新的事物總是躍躍欲試。她經常參加有關特教資訊的研習,不斷地充實這方面的知識和技巧,隨時準備好應付旭旭拋出的各種變化球。有時老師遇到問題,她會熱心地提供一些策略,協助老師解決困難。

家有智障兒,也是一種學習,一種成長。早年旭旭的暴力行為,把王富美磨練出一身功夫,她學會修玻璃窗、紗窗,甚至連修理冰箱也難不倒她。她的心胸永遠敞開著,去接受,去學習。

「因為有這個孩子,才有機會接觸特殊教育的領域。」王富美笑笑說。

擔任家長會長26年以來,她常常鼓勵其他家長,哭著一天,是24小時,笑著一天,也是24小時。你要選擇那一個?哭著過一天,問題就能解決嗎?所以,還是想辦法把這一天過得更快樂一點吧!至少,生活品質就不一樣了。

長年累月下來,王富美成為其他家長的模範,他們發現,郭媽媽的兒子殘障程度這麼嚴重,她都可以不怕麻煩地帶出門,也能夠耐心地訓練孩子生活自理。反觀自己孩子的情況,比旭旭好多了,有什麼資格躲在角落裡怨天尤人?

一些受到王富美鼓舞的家長,也盡快走出陰影,積極訓練孩子,拉拔其他家長。

「與其怨嘆命運捉弄人,何不站起來,勇敢地向命運挑戰!」王富美堅定地說。

愛使天藍,使草綠。愛使太陽溫暖,使花香鳥唱。因為愛,使人活著便有希望。

上天賜給旭旭一個有缺陷的身體,但,父母滿滿的愛,卻彌補了種種的缺憾。

在30多年的歲月裡,旭旭一路走來,狀況連連,不斷地投出難以捉摸的變化球。王富美總是耐心地揣摩球路,然後揮棒擊出漂亮的變化球。

誠如王富美說的:愛,就是快樂地陪他成長。

 

個案簡介:郭志旭-左右父母喜怒哀樂的人。

民國58年5月24日生

病情:極重度多重障礙,輕度自閉症,沒有言語,靠眼神及簡單手語跟人溝通,情緒不穩定,偶爾有暴力行為。左眼開過白內障,左大腿骨折開過刀,有輕微糖尿病。

目前就讀:財團法人新竹市私立天主教仁愛啟智中心

 

母:王富美

曾任:新竹市智障福利協進會理事長

現任:新竹市智障福利協進會理事。鑑安輔委員、教審會委員、市政府委員、發展遲緩兒早療推動委員、勞工局身心障礙者就業輔導委員。中華民國智障者家長總會常務理事,仁愛啟智中心家長會長26年(目前仍在職中)

 

父:郭義雄

曾任:交大電子物理系系主任,光電所所長,理學院院長及訓導長,現任國立台灣師範大學校長

 

作者:陳雲和   2006.5.28

轉載自:中華民國智障者家長總會《陪你一起慢慢走》95,9初版,台北:圓神出版,p.21-37。

 

 

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